Het is avond, tijd voor mijn dagelijkse portie scrollen. Met een groteske filter op haar smoel prijkt een selfie van mijn vriendin tussen een resem Instagramstories. Met een bitter bijschrift: ‘Hey allemaal, vandaag wordt er beslist of mijn ziekte wel chronisch genoeg is voor een uitkering.’

Ze is gezegend met een laconiek gevoel voor humor, wat de hele situatie wat draaglijker maakt. Maar de feiten liegen er niet om. Al een aantal jaar heeft ze de diagnose multiple sclerose, en sindsdien is ze halftijds arbeidsongeschikt. Maar vanwege een beleid dat op wantrouwen gestoeld lijkt, moet ze jaarlijks langskomen bij een paramedisch medewerker om haar situatie te ‘bewijzen’.

Donker

Oh ja, grijns ik: want we kennen allemaal duizend verhalen van mensen die plots géén multiple sclerose hebben. We grappen, grollen en lollen erop los: onze humor is soms donker.

Maar bij elke mop ligt er ook woede op de loer. Want hoe kan het toch dat je verplicht bent je eigen leed in de schaal te leggen om te kunnen krijgen waar je recht op hebt – en dat in een land waar rechtse en centrumpartijen zich sterk maken dat er net te véél langdurig zieken zijn. Als Bart De Wever zegt dat ons land de broeksriem moet aanspannen, heeft hij het over het ‘activeren’ van langdurig zieken. Open Vld spreekt over preventie. Ook [Vooruit heeft het vooral over work-life balance. Voor dat laatste vallen lansen te breken. Maar waar plaats je iemand die niét in burn-out zit in die cijfers?

Langdurig is ook chronisch

Een ziekte als multiple sclerose is chronisch, ongeneeslijk en degeneratief. Wie door deze diagnose het werken terugschroeft en terugvalt op een uitkering, doet dit niet met de hoop ooit te genezen en méér te doen. Die doet dat om vrede te nemen met een nieuwe realiteit. Bovendien is het belachelijk moeilijk om een stabiliteit te vinden in die realiteit. Zo weet ik van de vriendin in kwestie dat het feit dat ze deeltijds (volgens wat ze aankan) werkt, haar recht op uitkering voor een deel zelfs bemoeilijkt. Wat goed van haar, vindt de paramedisch werker, dat ze nog wat kan werken. Volledig naast zich neerleggend dat dit de constructie bemoeilijkt, en dat elke werkdag eindigt in totale uitputting.

Wie preekt dat we zieken moeten activeren, vergeet daarbij dat tussen de cijfers ‘langdurig ziek’ ook chronisch zieken of personen met een handicap schuilen. En dat die misschien wel ‘geactiveerd’ willen worden, maar dat de vormen die beschikbaar zijn tekort schieten. In een andere zure anekdote verloor de moeder van een vriendin vorig jaar nog haar recht op uitkering bij de jaarlijkse controle, omdat ze er volgens de controlearts gezond genoeg uitzag. Ze heeft nochtans chronisch vermoeidheidsyndroom, de ironie vind je in de naam.

De mensheid is niet genummerd

Wanneer controleartsen quota krijgen om de cijfers laag te houden, creëer je absurde situaties. De mensheid is niet genummerd. Ziekte en beperking zijn nog altijd niet te vatten in een kansberekening: ze overvallen, zijn onverwachts, zijn vooral realiteit. Quota kun je niet op een bestaande realiteit vouwen zonder scheuren te maken. Alle menselijkheid lijkt te ontbreken. Het systeem leidt tot systeemdenken, waarin de vraag wordt versimpeld: ben jij ziek of niet? Ben je thuis of op je werk?

Ook personen met een handicap krijgen vaak met dit soort reactionaire situaties te maken. Wie een handicap heeft en toch graag een job of passie wil uitvoeren, wordt gehouden aan een onbestaande maatstaf. Werk je te veel, dan verlies je alle recht op uitkering. Wil je niet werken, dan moet je het doen met de uitkering. Heb je een passie die andere personen zouden laten vergoeden als zelfstandige in bijberoep (zoals juwelen maken of theater spelen) dan moet je creatief omspringen met vergoedingsmethoden om niet ‘teveel te verdienen’. Dat is allesbehalve een inclusief of sociaal beleid.

Gekluisterd

Inclusieve theater- en dansgezelschappen zoals Platform-K of Theater Stap staan dan ook continu voor een ontmenselijkende uitdaging. Hoe houd je een performer met een beperking in zijn kracht en creëer je gelijkheid met performers zonder beperking, zonder de persoon in kwestie juridisch in de problemen te brengen? Onze economische systemen zijn achterhaald en gestoeld op de binaire tegenstelling van gezond versus niet gezond, ondanks de waaier aan tussenvormen in onze samenleving.

Johanna Hedva schreef bovendien in hun ‘sick woman theory’ dat die als chronisch zieke de middelen niet vindt om in opstand te komen. Hoe gooi je een steen door het raam als je aan je bed gekluisterd bent, vraagt die. Ik voeg er graag aan toe: hoe geraak je ooit dat bed uit als de wereld je uitput door je jaarlijks te vragen of je wel écht aan je bed gekluisterd bent? Er is nood aan openheid, nieuwe denk- en doevormen die buiten de lijntjes kleuren.

multiple sclerose

Bent u wel echt ziek?