Alzheimer, over het belang van een goede opvang

Gisteren was Werelddag tegen Alzheimer. En dus ook in Vlaanderen. In Vlaanderen zijn 135.000 mensen dement, evenveel als het aantal inwoners van Hasselt en Kortrijk samen. 90.000 hebben alzheimer, 25.000 vasculaire dementie en 10.000 mengvormen. Twee derden zijn vrouwen. De ziekte neemt spectaculair toe met de leeftijd. Mijn overleden professor neurologie zei schertsend in de les: ‘Wil je niet dement worden, zorg dat je niet te oud wordt’.  Op 70 jaar is 1,5% van de Vlamingen dement. Dat percentage vertienvoudigd (15%) bij tachtigers.

Levensverwachting neemt toe

Boven de 85 is één vrouw op vier dement en één man op vijf. Bij negentigplussers is dat net geen één op twee (vrouw) en één op drie (man). Twee op drie dementen wonen thuis, verzorgd door levensgezel en/of familie, ondersteund door familiezorg. De anderen verblijven in een WZC. Hoewel het risico op dementie de voorbije decennia is afgenomen, zal het aantal mensen met dementie toch blijven toenemen omdat de levensverwachting verder toeneemt.

Een Vlaamse man van 65 had in 2002 nog een levensverwachting van 16,7 jaar. In 2017 was dat 19,4 jaar. Een Vlaamse vrouw van 65 mocht in 2002 rekenen om nog 20,5 jaar te leven. In 2017 was haar levensverwachting gestegen tot 22,5 jaar. Nog een statistiekje. In 1985 waren er in België zeshonderd eeuwelingen, in 2020 achttienhonderd. Wereldwijd zijn er tientallen miljoenen mensen dement. De kostprijs van de ziekte is hoger dan die van hartziektes en kanker. Omdat de levensverwachting nu ook toeneemt in middel- en lage-inkomlanden bevindt de grootste toename zich nu daar.

Diagnose en screening

Hoe stellen we de diagnose van alzheimerdementie? VUB professor en dementiespecialist Jan Versijpt: ‘De eenvoudigste en meest efficiënte manier is gewoon de patiënt en vooral de partner of de naasten van de patiënt te ondervragen. Deze mensen zijn de objectieve getuige van de trage cognitieve achteruitgang van de betrokkene. Je kan het ook veel ingewikkelder maken en de diagnose stellen door de alzheimer-eiwitten trachten op te sporen in hersenvocht of met dure hersenscans. Dit doen we zeker niet in routine, enkel voor speciale gevallen bij bijvoorbeeld jonge mensen. De definitieve diagnose stelt men na de dood door de hersenen te onderzoeken. Een diagnose laat toe dat de betrokkene en de familie voorbereidingen kunnen treffen.’

Heeft screenen naar wie later dementie zou kunnen ontwikkelen zin? Ik zou nu niet willen weten of ik later dement zal worden. Versijpt: ‘Neen, screenen doen we niet om de simpele reden dat er geen behandeling voor de ziekte is. Bovendien is er ook geen enkele betrouwbare screeningmethode. Stel dat je het beta-amyloid eiwit vroegtijdig kan opsporen? Dat eiwit zit in het brein van vele mensen en we weten niet wie van hen later dement zal worden. Screenen is misschien wel nuttig voor een zeer, zeer kleine groep van families waar dementie voorkomt bij 50% van de nakomelingen. Daar zou men in-vitrofertilisatie kunnen doen, de embryo’s die de alzheimergenen dragen uitselecteren en dan enkel die embryo’s in de baarmoeder terugplaatsen die vrij zijn van alzheimergenen.’

Dementie zit in de genen

Het leeft bij de bevolking dat alzheimerdementie familiaal gebonden is. Niet zelden vertellen patiënten mij dat ze, naar het voorbeeld van een of beide ouder(s), bang zijn om later dement te worden. Professor Versijpt: ‘Globaal is er bij dementie (en zeker bij alzheimer) in zowat 60% van de gevallen een genetische aanleg. Dat is behoorlijk veel. Tot op heden zijn al enkele tientallen genen geïdentificeerd die betrokken zijn bij het ontstaan van de ziekte, maar geen enkel gen springt eruit.

Daarom sporen we ze ook niet op, wat ben je er mee? Je kan een rits dementiegenen hebben en toch de ziekte nooit krijgen, het hangt namelijk ook ervan af of de genen geactiveerd worden of rustig passief blijven. Denk eraan, leeftijd is met mijlen voorsprong de belangrijkste risicofactor. Zelfs mensen met een, zeldzame, sterke genetische aanleg zullen op hun 70ste zelden dement zijn. Pas later zorgt hun genetische aanleg voor een extratoename van de ziekte.’

Behandeling

Je hoort veel onzin. Superfood, ginseng, antioxidantia en dergelijke zouden alzheimer kunnen afremmen. Geloof dat niet. Versijpt: ‘Alzheimer is niet te genezen. Medicijnen kunnen het proces een half jaar vertragen, dat is een klein beetje beter dan niets. Farmaceutische bedrijven zijn wel bezig met nieuwe moleculen uit te testen, maar het rendement is zeer laag, de onderzoekskosten zeer hoog en de frustratie nog hoger. Het grootste probleem is dat studies zeer veel tijd in beslag nemen, tijd die er vaak niet is voor jonge doctorandi met een in de tijd gelimiteerd researchprogramma.

De research naar alzheimer zit in het slop. Specifieke medicijnen kunnen geassocieerde symptomen van alzheimer verzachten zoals depressie, slaap- en angststoornissen, onrust of hallucinaties. Maar let op met medicatie. Mensen met dementie slikken veel te vaak antidepressiva en middelen tegen psychoses. In België gaat het om 70% van de demente bevolking. Sommige van deze medicijnen kunnen ernstige neveneffecten hebben zoals vallen, slikproblemen of zelfs beroertes. Aandacht krijgen, muziek maken of aanmoedigen om te bewegen zijn doeltreffender, maar zijn uiteraard arbeidsintensiever en dus duurder.’ Het doel van de dementietherapie is het welzijn te verbeteren van zowel de zieke als van de mantelverzorgers.

Mantelzorg

Niets kan de ziekte stoppen. Daarom ligt het zwaartepunt op de verzorging. Voor de mantelzorgers is leven met een dement persoon zwaar, zowel mentaal als organisatorisch. De volwassen kinderen van de zieke oma of opa werken buitenshuis, de kleinkinderen zitten op school, overdag is het huis leeg. Naaste familie geeft daarom niet zelden de job en vakanties op om de zieke te verzorgen. Door de toenemende levensverwachting zijn de mantelverzorgers vaak zelf 65plus of als de levenspartner de zorg op zich neemt, zelfs 80plus. Een demente persoon vraagt veel geduld en begrip. De zieke is niet meer de persoon die de familie steeds heeft gekend.

Mantelzorgers nemen voortdurend ‘afscheid’ van de vaardigheden van de zieke. In de film ‘Niemandsland’ vertelt theatermaker Adelheid Roosen over haar demente moeder: ‘Als een van de ouders dement wordt, word je een soort voogd van de dementerende. De logica van het verzorgen, ik help jou en jij bent dankbaar, valt weg. Je moeder herkent je zelfs niet en dankbaarheid hoef je niet te verwachten.’ Mijn hoogbejaarde en beginnend dementerende moeder zei tegen mijn broer en mij enkele maanden voor haar dood: ‘Jullie waren mijn kinderen, nu word ik jullie kind’.

Gedragstherapie

Mantelzorgers ervaren tonnen stress. Dementerenden kunnen soms heel angstig zijn en je kunt daar weinig aan doen, je kunt ze niet troosten en van hun angst bevrijden. Dementie van een geliefde stemt de mantelverzorgers somber en vaak hebben ze zelf gezondheidsproblemen. Wist u dat de kans op dementie bij de partner, die samenwoont met een dement persoon, meer dan verdubbelt?  ‘Verloren lopen’ is vaak een reden voor opname. De zieke plaatsen in een verzorgingsinstelling kan schuldgevoelens geven bij de mantelzorgers.

Alzheimer is een ziekte waarbij de steun en behandeling van de verzorger even belangrijk zijn als die van de zieke. Professionele hulp inroepen is het beste wat je kan doen. Er bestaan hulpprogramma’s voor mantelzorgers om beter te leren omgaan met de demente. Gedragstherapie helpt om de nadruk te leggen op wat de zieke nog allemaal wel kan en niet op de verloren vaardigheden.

De essentie van het probleem

Een uitspraak van de hoogleraar in de neurologie en directeur van het Alzheimercentrum in Amsterdam, Philip Scheltens is mij bijgebleven: ‘In een verpleeghuis mogen dementerenden zijn wie ze zijn. Thuis kan het gebeuren dat de irritatie van de naasten groot is omdat men gaat vergelijken met hoe de persoon vroeger was. De dementerende voelt dat.

HDe familie accepteert alzheimer moeilijk en zegt: ‘zij kon dit, zij kon dat en nu niet meer’. Het verschil met een professionele verpleegkundige in een verpleegtehuis is dat deze laatste de dementiepatiënt accepteert op het niveau waarop ze aankomt in de instelling. De familie kijkt steeds naar het niveau waar de dementiepatiënt vandaan komt. Dat is de essentie van het alzheimerprobleem en dat moeten we als familie kunnen loslaten.’