Doodgaan met hoop

Van sommige boeken is het zonde dat ze geschreven moesten worden. Niet omdat ze de tijd van het lezen niet waard zijn (die zijn er natuurlijk ook, al zou ik ze hier nooit bespreken), maar omdat voor datgene waarover ze gaan, onze taal tekortschiet. Boeken over werkelijkheden die te wreed voor woorden zijn. Extreme pijn en lijden, diep verlies, het soort ziekte dat alles van waarde volkomen weerloos maakt.

Lieke Marsman heeft met ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’ zo’n boek geschreven. Marsman, tussen 2021 en 2023 Dichter des Vaderlands bij onze noorderburen, is ongeneeslijk ziek. Het begon met een kwaadaardige bottumor in haar bovenrug, die leidde tot de amputatie van haar rechterarm en -schouder. Over de behandeling publiceerde ze in 2018 het essay ‘De volgende scan duurt 5 minuten’.

De diagnose werd in 2018 almaar meer helder: kraakbeenkanker. In 2020 bleek die uitgezaaid naar de longen. Vervolg? Een palliatief traject, maar zonder termijn: de dokters wilden of konden niet zeggen hoe lang de schrijfster nog had. Wel vonden ze verdere behandeling niet aangewezen. Te onzeker qua resultaat, te duur in verhouding tot de baten.

Narratief

Marsman schrijft in het begin van haar boek dat het 4 jaar duurde voor ze een eigen plek vond in haar gesprekken met de dokters. Wat zij kon en wou, leek in die gesprekken niet aan de orde. Wat ze vond, voelde en vreesde evenmin.

In de eerste plaats omdat de medische wetenschap in strikte protocollen en narratieven denkt waaraan de patiënt ondergeschikt wordt gemaakt. Zo hoopt Marsman in haar behandeling te kunnen deelnemen aan een experimenteel onderzoek, maar een van de tumoren in haar longen blijkt 1 millimeter te veel gegroeid. Haar casus valt daardoor voor verzekeraars en farmaceuten meteen buiten het onderzoek. Haar hoop op genezing krijgt een zoveelste genadeslag.

Weten is meten

Lange tijd blijft ook Marsman onpersoonlijk redeneren over ziekte en genezing. Dat blijkt de norm te zijn geworden. Aan het roer staat de medicus: de dokter moet wikken en beschikken, de patiënt kan alleen knikken.

Het grootste probleem, schrijft Marsman, is dat ziekte en genezing daardoor alleen in rationele termen gevat worden, in termen die het medische weten reduceert tot meten. Hoeveel procent is het aantal witte bloedcellen gestegen? Hoeveel pijn heeft de patiënt op een schaal van 1 tot 10? Hoe zinvol is het leven nog op diezelfde mathematische schaal?

Geloven

‘Onder de hogedrukspuit van een naderende dood houdt je rationaliteit het niet lang uit’, schrijft Marsman in een van die vele hamerende zinnen. De auteur is atheïst, maar ontdekt in de momenten waarop ze het diepst zit een vorm van denken die voorbij de rationaliteit gaat.

‘Geloven’, noemt ze dat. Dat hoeft zich niet te richten op een of andere God, maar gaat over ‘de wetenschap dat je het jezelf toestaat te geloven in dingen die je niet kunt toetsen’. In de loopgraven zijn er geen atheïsten, citeert ze een Engels gezegde.

Boterhamworst

Marsman vermengt het verslag over haar ziekte en behandeling met reflecties over boeken die haar in haar tocht vergezellen. Een bevriende auteur reikt haar een essaybundel aan van de Amerikaanse dichter Christian Wiman, een lotgenoot van Marsman, die zelf ook het geloof vond.

Marsman leest ook Sartre en Simone Weil, maar het zijn vooral Spinoza en de Amerikaanse filosoof William James die haar voeden met bespiegelingen over de zin van het leven. Ze vindt er hoop, ondanks de zekere, nakende dood. Doodgaan met hoop, noemt ze dat.

‘Ik wil het niet’, schrijft ze in een van de vele memorabele passages, ‘dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Die doorgekookte groente van ze, en de boodschap: we willen dat u geen pijn meer heeft, mevrouw. Flikker op! Leven is lijden, en belangrijker: lijden is leven.’

Chaos

‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’ is wat men in het Engels een ‘illness memoir’ noemt, een boek waarin de schrijver verslag doet van een al dan niet tot een goed eind komend ziekteproces. In de Angelsaksische wereld is dat genre de laatste decennia in opgang, mede omdat het ook goed verkoopt.

De Canadese gezondheidssocioloog Arthur Frank ziet in dat soort boeken drie verschillende verhaallijnen: ‘quest narratives’ (waarin de zoektocht naar de oplossing voor de ziekte centraal staat), ‘restitution narratives’ (waarin het verhaal evolueert in de richting van genezing en herstel) en ‘chaos narratives’ (waarin de onvermijdelijke chaos van ziekteprocessen centraal staat, met hun wilde verloop en onzekere toekomst).

Marsmans boek leunt het dichtst aan bij dat laatste type, wat ook blijkt uit de structuur van het werk. Essayistische reflecties worden afgewisseld met dagboekfragmenten, zij het dat die laatste niet chronologisch geordend zijn. Net doordat de tekst grote sprongen in de tijd maakt, zijn we heel expliciet geen verhaal aan het lezen: het verloop van de ziekte laat zich trouwens niet in een gewone narratieve mal vangen, en al zeker niet in een mal met een ‘happy end’.

Schrijver

‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’ is om allerlei redenen een les in nederigheid. Marsmans bedenkingen dwingen respect af door wat ze onder woorden brengen, maar ook door de manier waarop ze dat doen. Het boek is tegelijk een literair hoogstandje.

Nogal wat schrijvers van ziektememoires zijn geen echte schrijvers. Marsman wel. Ze formuleert scherp, vindingrijk, en precies. Tegelijk is elk oordeel over dat soort boek futiel in verhouding tot de realiteit die wordt beschreven. Want wat doet het er in wezen toe wat wij ervan vinden? Het is zonde dat dit boek er moest komen. Maar het is zo goed dat het er is.